Jóvenes con esclerosis múltiple y vida activa. Detección de estrategias para una autogestión eficaz de la enfermedad

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Jóvenes con esclerosis múltiple y vida activa. Detección de estrategias para una autogestión eficaz de la enfermedad (2012)
Autores/as: Real Patronato sobre Discapacidad , Federación Española para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple

Resumen

Este documento de trabajo pretende ser un punto de partida para el acercamiento y el análisis de la situación y necesidades de los jóvenes con Esclerosis Múltiple, sus dificultades relacionadas con la atención sociosanitaria, la vivencia personal y familiar, su situación en el mercado de trabajo, etc. Todo ello, con el objetivo de detectar estrategias para una autogestión eficaz de su enfermedad, como se indica en el propio subtítulo del trabajo. El trabajo recoge testimonios, conocimientos y experiencias de algunos actores clave, como los propios jóvenes afectados por esclerosis múltiple, profesionales sanitarios y del ámbito psicosocial, o familiares de afectados, recogidos a través de encuentros y jornadas a nivel nacional e internacional, así como a través de los medios de comunicación sociales (redes sociales, chats, etc.).

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Tabla de Contenidos

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1. Presentación

2. Introducción a la temática y conceptos clave

3. Antecedentes relevantes sobre Esclerosis Múltiple y Calidad de Vida

4. Aspectos Sociosanitarios vinculados a la autogestión de la EM en Jóvenes

5. Encuentro nacional «Jóvenes con Esclerosis Múltiple y Vida Activa»

6. Conclusiones de encuentros internacionales de Jóvenes con EM

7. Jóvenes con Esclerosis Múltiple en 2.0

8. Testimonios en primera persona

9. Consideraciones finales

10. Bibliografía

11. Anexo. Entidades adheridas a Esclerosis Múltiple España

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