Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares

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Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares (2020)
Autores/as: Instituto Universitario de Pacientes , Universidad Internacional de Cataluña , Isabel Amo Mora , Pablo Gálvez Hernández , Alicia Borrás Santos , Roser Vallés Navarro

Resumen

La metodología que se ha seguido para este estudio ha sido la cualitativa fenomenológica y la técnica de recogida de datos ha sido la entrevista semiestructurada. Para conocer el grado de acuerdo en referencia a estas necesidades por parte de familiares y pacientes de otras comunidades autónomas, posteriormente se han sometido a la técnica de consenso Delphi. Del estudio se desprende la importancia de acompañar a los pacientes afectados por una ENM, sus padres y cuidadores a tomar decisiones compartidas junto con el equipo de salud sobre los cuidados en la etapa de final de vida.

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